Hulp aan kankerpatiënt moet beter en kan beter
In de Leeuwarder Courant van maandag 7 januari 2019 doet Gelbrich Hijlkema verslag van haar ziekteperiode tot heden. Een aangrijpend verhaal welke wordt gedeeld door veel andere (ex)-kankerpatiënten. Een verhaal wat bevestigd wordt door een in december 2018 gerapporteerde peiling onder ruim 4000 (ex)-kankerpatiënten, uitgevoerd door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Kankerpatiënten merken op dat ze niet gehoord worden, de nazorg is er niet of nauwelijks. Informatievoorziening is veelal onvoldoende. Zorgverleners houden zich aan protocollen, zorg is te duur, zorgverleners zijn niet altijd goed op de hoogte van de juiste aanpak en geven tegenstrijdige adviezen, een samenhangende aanpak tussen zorgverleners wordt gemist.
De NFK roept zorgverleners op kankerpatiënten beter te informeren en om samen te beslissen in de kankerzorg.
Gelbrich: “Ik heb geen enkel advies gekregen over voeding of beweging”
Wat verkeerd dat deze kankerpatiënt zo weinig ondersteuning heeft gekregen en alles zelf moe(s)t uitzoeken. Uit recent wetenschappelijk onderzoek blijkt dat een goed beweegprogramma juist heel goed is en dat veel kankerpatiënten ondervoed zijn.
In het artikel staat een belangrijk item wat even apart genoemd moet worden. Een oncoloog zou bewegen hebben afgeraden. Ik kan me goed voorstellen dat de oncoloog dit advies op deze wijze niet heeft bedoeld. Er zijn ook momenten dat rust beter is. Recent wetenschappelijk onderzoek laat zien dat bij een juiste trainingsaanpak het uithoudingsvermogen toeneemt, de kracht toeneemt, botdichtheid toeneemt. Er zijn ook aanwijzingen dat vermoeidheid uiteindelijk vermindert. Door het bewegen wordt een chemokuur beter ondergaan. Het effect is het grootst wanneer de training wordt begeleid door een deskundige begeleider.
Gelbrich heeft geen advies gekregen over voeding, terwijl iedereen weet dat voeding in alle gevallen essentieel is voor het lichaam. Uit onderzoek blijkt dat veel kankerpatiënten ondervoedt zijn. Dus is het raadzaam aandacht te schenken aan voeding. Ook al zou je denken dat je voldoende binnenkrijgt. De volgende casus als voorbeeld. Een kanker patiënt kreeg een trainingsschema. In de loop van de weken ging ze niet vooruit. Fysieke activiteiten kon ze niet goed volhouden. De diëtiste bekeek op mijn verzoek haar voedingspatroon. Zij bleek wel een goed voedingspatroon te hebben, maar het kon wel beter (onder andere meer eiwitten). Binnen enkele weken na de aanpassing van haar voeding, ging het steeds beter. Na een half jaar kon zij haar sporten weer oppakken. Op dit moment is ze lekker zelfstandig aan het sporten, ze voelt zich goed en functioneert –binnen haar grenzen- heel goed.
Spectrum Leeuwarden biedt al jaren een samenhangende aanpak in de eerste lijn aan.
Kankerzorg kan echt beter. Sport- en Gezondheidszorg Spectrum Leeuwarden spant zich al sinds 1996 in om kankerpatiënten hierin te ondersteunen. Wij hebben tientallen patiënten mogen begeleiden en horen de verhalen welke Gerbrich in het artikel vertelt vaker. Enerzijds moeten we constateren dat de medische zorg voor kankerpatiënten technisch heel goed is. Anderzijds zien we dat er op menselijk vlak, in de samenwerking binnen de zorg, en in de nazorg nog veel te winnen is.
Spectrum Leeuwarden heeft in de loop der jaren veel expertise ontwikkeld op het gebied van kankerzorg in de eerste lijn. Aad van der Windt heeft zich als fysiotherapeut-oncologie verdiept in de fysiotherapeutische (na)zorg voor kankerpatiënten. Voor deze groep is het beweegprogramma Onco-Acive ontwikkeld.
Spectrum Leeuwarden werkt samen met diverse organisaties zoals stichting ONCOSupport en MijnGilde.
Stichting ONCOSupport is een stichting die zich inzet voor de (ex)-kankerpatiënt. Hierbij moet gedacht worden aan lotgenotencontact, themamiddagen, speciale projecten, buitentrainingen om de conditie te verbeteren. Ook de mantelzorgers en familieleden van de (ex)-patiënt zijn van harte welkom. Zij worden dikwijls vergeten in het verwerkingsproces. Onlangs heeft de stichting een themamiddag “Kanker en Werk” georganiseerd waarbij het onderwerp belicht werd zowel vanuit de werkgever als de werknemer. Deze themamiddag leverde veel inzicht en reactie op en aanleiding gegeven dit thema nogmaals in 2019 aan de orde te laten komen. Met het project “Schatkist” proberen we kanker op de basisschool bespreekbaar te maken.
MijnGilde is een sociale onderneming en ondersteunt en begeleidt mensen die door werkloosheid of een heftige ziekte op dit moment niet aan het werk kunnen. Door samen in te spelen op de creatieve passie van de deelnemers bouwen zij aan hun zelfvertrouwen, persoonlijke ontwikkeling, dagritme en mogelijk terugkeer naar werk. Bij MijnGilde is een half woord genoeg en kunnen de zinnen verzet worden zodat je gewoon weer jezelf kunt zijn.
Voor een goede (na)zorg heeft Spectrum Leeuwarden een uniek 1ste lijns samenwerking in Leeuwarden. De Eerste lijns Oncologische Revalidatie. Samen met een diëtist met kennis van voeding bij kankerpatiënten (www.food-care.nl ), een psycholoog, arbo-arts, stichting ONCOSupport, MijnGilde (www.mijngilde.nl ), kan op maat een programma voor oncologiepatiënten samengesteld worden.
